Andrea y Jonathan son padres de tres hijos, dos de ellos, tienen diagnosticada una enfermedad rara. Iraima tiene un retinoblastoma: "Te dicen un retinoblastoma, un tumor, ya esa palabra te lleva a lo peor del mundo y al final mucho miedo de qué le pasará a la niña”. El retinoblastoma es una enfermedad por la que se forman células cancerosas en los tejidos de la retina, algo muy poco habitual.

Con apenas unos meses, Iraima recibió unas sesiones de quimioterapia para salvarle primero la vida y después el ojo: "intubada, monitorizada, la entraban por la arteria femoral". Tras las diferentes sesiones, no detectaron cambios en el tumor, pero consiguieron paralizarlo. Ahora, sigue acudiendo a revisiones para controlarlo.

Su padre, Jonathan, lo recuerda como "un palo gordísimo" pero asegura que cuando nació su tercer hijo, Karim, "se restó importancia porque había un nuevo problema". El pequeño, de tan solo un año, tiene piel de mariposa. Una enfermedad incurable a día de hoy que afecta a cerca de 500 personas en nuestro país. Además de a su piel, esta enfermedad afecta a su crecimiento; los nutrientes que ingiere su cuerpo los destina a la regeneración de la piel. "Tiene un año y lleva la ropa de un bebé de 6 meses porque le cuesta mucho crecer". Su madre, Andrea, recuerda con sufrimiento el momento del parto: "No tenía piel en las manos ni en los pies, se le veían las venitas. Al principio piensas que ha podido ser por el líquido amniótico y tienes esa esperanza, pero, al final, se reducen las esperanzas. Cuando él nació, yo no sé si es el sentido o qué fue, pero yo no quería tocar al niño. Solo se rasca y llora y llora, no duerme por las noches porque se retuerce de dolores".

En su casa, han habilitado una habitación como sala de curas. Un espacio similar al que puede tener un centro médico donde, a diario, pasan hasta ocho horas. "No puedo irme a trabajar y que mi suegra o mi madre tengan que cuidarle, es que no pueden. Podrían si les enseñas a largo plazo. Si tiene una infección, ellas no saben cómo actuar. Se nos ha olvidado lo que es salir con amigos, vivir sin una enfermedad, porque al final tu vida es la enfermedad, no hay nada más".

El coste de estos tratamientos llega hasta los 2.000 euros al mes y, aunque está financiado por la Seguridad Social, reconocen que "una familia normal no podría permitírselo".

La Organización Mundial de la Salud estima que hay reconocidas cerca de 7.000 enfermedades raras y el número no deja de crecer. En nuestra comunidad cerca de un millar de personas padece una de estas enfermedades poco habituales.

Puedes estar informado de las principales noticias de Castilla y León en nuestros perfiles de Facebook y Twitter