Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Poner nombre a una enfermedad evita dolor y gastos

  • El Angioedema Hereditario afecta a dos personas por cada 100.000. La Consejería de Sanidad crea un registro de Enfermedades Raras.

Estefanía Ureña

Hinchazón de manos, piernas, estómago, intestino o lengua. Es uno de los síntomas del Angioedema Hereditario, una enfermedad que afecta a la sangre y que, sin un diagnóstico preciso, mantiene a la deriva a quienes la padecen. De un hospital a otro.

"Me operaron el hígado porque decían que tenía piedras en la vesícula" relata María del Carmen. Algo muy común en este tipo de enfermos que pueden llegar a pasar por diferentes intervenciones quirúrgicas innecesarias antes de saber qué tienen exactamente.

A Emilia, el diagnóstico de AEH ha mejorado su calidad de vida. La enfermedad no tiene cura, pero sí un tratamiento profiláctico que, aunque no evita episodios de riesgo, sí que ayuda a la hora de conseguir una vida lo más normal posible.

Cuando a Emilia se le hincha la lengua, con el consiguiente riesgo de asfixia, su destino inmediato es el hospital. Pero no urgencias, si no su alergólogo. Algo incomprensible por muchos pacientes e incluso médicos.

Gracias a que ella descubrió que tenía AEH, también lo supieron su padre y sus tíos. Ahora sabe perfectamente cómo reaccionar, qué tratamiento seguir, aunque siempre tiene que estar alerta.

Más información en www.angiodema-aedaf.org.