La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una enfermedad de la sangre

HPN, una enfermedad que afecta a 7 castellanos y leoneses

  • El gobierno regional aprobó hace un mes una ayuda de un millón de euros
  • El dinero irá destinado a la compra de medicamentos para tres pacientes

Estefanía Ureña

Sólo siete castellanos y leoneses padecen la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. Una enfermedad que en España tienen unas 300 personas y de la que se conocen unas 200 variables. Eso significa que no todos los enfermos tienen los mismos síntomas ni tratamientos.

David es uno de ellos. Un joven de 21 años, estudiante de Medicina, que cada quince días acude al hospital para que le administren un medicamento por vía intravenosa. Su vida está condicionada. Sus estudios, sus vacaciones. Siempre pensando en esas dos semanas que tiene de margen para hacer lo que le plazca antes de regresar al hospital.

A David le gustaría que todo fuera más fácil. Que el medicamento que le mantiene en buen estado de salud fuera en forma de pastillas, pero reconoce que las farmacéuticas no les compensa gastar dinero en investigación en unos pocos pacientes.

Él tiene una alternativa, el trasplante de médula. De hecho su hermana sería su donante. Pero un 20% de los trasplantados no sobrevive y los médicos no se lo han aconsejado. En el 15% de los casos la enfermedad, igual que ha venido, se puede marchar. De momento, David seguirá con sus tratamiento y con sus viajes al hospital cada 15 días.