Estos padres llevan años pidiendo una tarjeta sanitaria infantil para los menores con enfermedades raras o graves que cubriría copagos farmacéuticos. "Al ser sus ingresos cero, el coste de la medicación iba a ser cero", dice Cristina Díaz, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León.

Hasta ahora la tarjeta sanitaria siempre ha ido asociada al progenitor, y aunque los presupuestos generales de este año suprimen el copago en algunos casos, "el año que viene no sabemos cuáles son", afirma María de Pablos, presidenta de Aspace Segovia.

En 2017 se aprobó en las Cortes de Castilla y León crear la tarjeta sanitaria a menores, pero no obtuvo el respaldo que necesitaba a nivel nacional.

La familia de María, solo en medicación, necesita más de 500 euros al mes. "Más terapias, material ortoprotésico me supone 3.000 euros que no gano trabajando", indica. Es su lucha para que se les reconozca un derecho, que aunque cueste decirlo, mejoraría la calidad de vida de estos pequeños.