CASTILLA Y LEÓN DIRECTO

Manuel tiene nueve años, padece el síndrome de Alkuraya, una enfermedad con una esperanza de vida de cuatro años

El pequeño sufre un caso extraño dentro de su enfermedad

Castilla y León Televisión

El próximo domingo se celebra el Día de las Enfermedades Raras con el fin de crear conciencia y ayudar a aquellos quienes las padecen a través de un tratamiento que les garantice una vida mejor. En Castilla y León Directo hemos querido conocer la historia de Manuel, un niño de nueve años que padece una de esas enfermedades raras: el síndrome de Alkuraya

El pequeño Manuel sufre una enfermedad que por lo general los bebés a quiénes se lo detectan no llegan a nacer y aquellos que lo hacen tienen una esperanza de vida de tres o cuatro años. Para su familia cada día que pasa es un regalo. A través de la "Asociación Mi querido Manuel & Salud" ayudan a otras familias y cuidadores.