Castilla y León Televisión
El próximo domingo se celebra el Día de las Enfermedades Raras con el fin de crear conciencia y ayudar a aquellos quienes las padecen a través de un tratamiento que les garantice una vida mejor. En Castilla y León Directo hemos querido conocer la historia de Manuel, un niño de nueve años que padece una de esas enfermedades raras: el síndrome de Alkuraya.
El pequeño Manuel sufre una enfermedad que por lo general los bebés a quiénes se lo detectan no llegan a nacer y aquellos que lo hacen tienen una esperanza de vida de tres o cuatro años. Para su familia cada día que pasa es un regalo. A través de la "Asociación Mi querido Manuel & Salud" ayudan a otras familias y cuidadores.